گیل خبر / سیدمحمدرضا میرموسوی     8  ماه may مسادف با 18 اردیبهشت روز گرانقدر برای جامعه ای با جمعیت 20 هزار نفری تالاسمی اما نانوشته در سالنامه های ایران. روزی که با وجود متعلق بودن به یک قشر از جامعه ایرانی آنقدر از اهمیت برخوردار نیست که در سالنامه ها درج شود. مظلومیت این قشر و تلخی این ماجرا آن زمان بیشتر احساس می شود که سالنامه را ورق زده و ببینی که روز ها و هفته های مختلفی وجود دارد که هر کدام بنام یک فرد و یا یک گروه یا یک مناسبت و حرکت و حتی یک شی است که برای یادآوری و تجدید خاطره و گرامی داشت آن برنامه هایی به تناسب با آن اجرا می کنند، اما اثری از درج روز تالاسمی در سالنانه های ایرانی نیست. جالب است بدانید برای برداشت توت فرنگی در یکی از استانها جشن سالانه ای در اردیبهشت ماه گرفته و از رسانه ملی نیز پخش می شود. شاید هم این بی اهمیت بودن سبب تضعی حقوق های اولیه این قشر شده باشد! • حق درمان مطلوب و بهرمندی از داروهای مناسب ، تجهیزات و امکانات درمانی ؛ بهرمندی از پزشک و کادر درمانی کافی و مجرب و آنچه که در بسته ای بعنوان بسته جامع خدمتی (که شعاری بیش برای سیاه نمایی نیست). • باندها و رانت هایی که از پس اوضاع آشفته درمانی این عزیزان با همکاری برخی از مسئولین مربوطه به راه می افتد تا سودهای آنچنانی از معامله برسر جان این بیماران نسیب شان شود که می توان به سهامدار و ذینفع بودن برخی از اعضای سازمان غذا و دارو و همچنین وزارت بهداشت و درمان در شهرکت های درمانی و داروئی نامبرد. • عدم بهرمندی از شغل و خدمات و حقوق شهروندی ( استخدام ، گواهی نامه، ....) بدلیل عدم حمایت سازمانهای مربوطه و قانون گزاران و همچنین رواج دید منفی در جامعه نسبت به اوضاع درمانی این عزیزان. • عدم حمایت و تامین نیازهای دارویی و درمانی از سوی سازمانهای بیمه گر کشور. اما ما بعنوان اعضای این جامعه(بیماران تالاسمی)  در قبال این روز چه  وظیفه ای داریم؟ آیا باید تنها به حسرت خوردن بسنده کنیم؟ یا مانند سایرین بی تفاوت از کنار آن بگذریم؟ اعضای این جامعه باید با تمام نیرو در جهت زنده نگه داشتن این روز ارزشمند بکوشند چون این تنها روزی است که در طول سال به این قشر تعلق دارد و در تقویم جهانی ثبت و رسمیت دارد. • این روز را باید زنده نگه داریم و نگذاریم از ذهن ها محو شود چون یاد آور خاطرات ارزشمندی برای این جامعه است. خاطرات ارزشمندی که چون گنجی در صندوقچه اسرار تک تک اعضای این جامعه نگه داشته می شوند و باگذر زمان هیچگاه کمرنگ نشد و از ارزش و اعتبارش کاسته نخواهد شد. اما واقعاً چرا باید این روز را گرامی بداریم؟ • این روز را باید گرامی بداریم تا برخی از یاد نبرند که اینگونه انسانهایی نیز در ایران عزیز هستند و از هوای آن تنفس و بر روی خاک پاکش قدم میگذارند. • شاید بتوان گفت که این روز می تواند اعلانی باشد برای حضور این عزیزان در اجتماع و  در تمامی عرصه های آن حضور دارد. اعلانی باشد برای پیگیری و رسیدگی جدی امور این عزیزان از سوی مسئولین. • این روز می تواند تلنگری باشد برای آگاه کردن برخی نسبت به وظیفه ای که گاهاً فراموش می شوند مانند: جلوگیری از تولد نوزاد تالاسمی، تامین نیازهای درمانی و داروئی این عزیزان، رسیدگی به امور اجتماعی و فرهنگی این قشر، چاره اندیشی در خصوص مسائل آینده همچون اشتغال و ازدواج و تامین آتیه آنها و ده ها نیاز اساسی دیگر که از احتیاجات بشریت بوده و جزء حقوق شهروندی محسوب می شوند که گاها نادیده گرفته می شود. • این روز می تواند یک علامت سوال بزرگ باشد در مقابل برخی که مسئولند تا از خود بپرسند چقدر در براورده کردن نیازها و رسیدن به برنامه های مربوط به این عزیزان موفق بوده اند ؟ و چقدر در رسیدن به اهداف آنها را یاری نموده؟ آیا آنقدر تلاش نموده که شرمنده وجدانش نشوند؟ • این روز می تواند پاس داشت زحمات بیدریغ پدران و مادرانی باشد که چون شمع سوختند. پاس داشت زحمات پزشکان و پرستارانی باشد که با اندوه این عزیزان اندوهگین و با شادی آنها شاد شدند و هچون خانواده در کنارشان بودند. • می تواند پاس داشت اشک و ناله مادرانی باشد که با گریه کودکشان،جگرهایشان سوراخ می شد و چاره ای جز گریه زیر چادر نداشتند یا پاس داشت بغض های پدرانه که غرور مردانه مانع از ترکیدن آن می شد و با دیدن رنج فرزندشان بغض ها را در گلو حبس می نمودند و در کجا رهایشان می نمودند خدا می داند. • این روز می تواند یادمانی باشد برای پرستوهای زیبای مهاجر ما،برادران و خواهرانی که با آنها زندگی نمودیم و از رنج و درد نقطۀ مشترکی ساختیم برای همدلی و همنوایی. عزیزای که جزئی از زندگی ما شدند با آمدنشان تکه ای از پازل زندگی ما را کامل نموده بودند و تا بودند احساس نقص نداشتیم و با رفتن شان گوئی خشت زیرین بنای زندگی ما را با خود بردند و لرزه بر اندام ها انداختند. • این روز می تواند بهانه ای باشد برای بازنگری و بازشناسی خود. بازنگری از آن جهت که یکبار دیگر در خویشتن بنگریم و بدور از هر گونه پیش قضاوتی و کوته نگری و بد بینی در مورد خود، واقعیت های وجودی خود را آنگونه که هست ببینیم و در کنار نواقص موجود، توانایی و موهبت های الهی در کالبد خویش را بیابیم و خود را بازشناسی کنیم و از این راه به خود شناسی و خدا شناسی برسیم. با شناخت کامل خود، آن را به دیگران عرضه نمائیم و برقضاوت های عجولانه و سطحی و غیر عادلانه دیگران نسبت به خود و همنوعان خود خط بطلان بکشیم. و بگوئیم که تو و من و مای تالاسمی چیزی از یک فرد سالم کمتر نداریم و اگر فرصت عادلانه داده شود چه بسا بهتر از آنها ایفای نقش می کنیم و حال که اینگونه شدیم نه این است که کارگردان روزگار مارا قبول نداشته بلکه خوب بنگری می بینی که نقش اول و سخت ترین نقش عرصه روزگار را بازی می کنیم. پس به خود ببال و نقش را به خوبی ایفا کن و ثابت کن که ارزش اعتماد کارگردان روزگار را داری. همانگونه که قبلاً گفتم تالاسمی درکنار نقص بودنش،نقصی که قابل جبران است یک موهبت و فرصت برای برای رسیدن به کمال بندگی و فتح موفقیت هاست چرا که خداوند در دلهای پاک و بی آلایش و شکسته جای دارد و با ابزارهای  توکل و توسل و ایمان به توانایی ذاتی و همدلی همنوعان راه حصول هدف کوتاه و سریعتر پیموده می شود. تالاسمی نیاز به ترحم ندارد بلکه نیاز به توجه دارد .... سیدمحمدرضا میرموسوی کوچکترین عضو جامعه تالاسمی ایران دبیر هیئت ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضای استان گیلان رئیس هیئت ورزشی بیماران خاص و پیوند اعضای شهرستان لنگرود عضو علی البدل هیئت مدیره انجمن تالاسمی ایران گیل خبر: انتشار مطالب خبری و یادداشت های دریافتی لزوما به معنای تایید محتوای آن نیست و صرفا جهت اطلاع کاربران از فضای رسانه ای منتشر می شود.